מי שמכיר את רינת טרבולסי, יועצת שינה ומדריכת הורים, מהבעלים של החנות און ליין, לא יכול שלא לחשוב על הבחורה הזו מחייכת. כזו היא רינת, אופטימית, חייכנית וסופר אנרגטית. אלא שמה שלא ידע כמעט אף אחד ממכריה, שתקופה ארוכה של כמעט שנה, כשרינת חייכה, היא בעצם נקרעה מבפנים מכאבים.
הכאב ששינה את חייה
ככה פתאום באמצע החיים, לפני כשנתיים, התחילה רינת להרגיש כאב קל בשיניים הקדמיות התחתונות. "זה כאב לי בעיקר כשהייתי מצחצחת את השיניים", היא נזכרת השבוע בסימנים ההתחלתיים שלא רמזו על הבאות. "בתור מי שמפחדת מרופא שיניים לא מיהרתי לחפש תשובות, גרגרתי מיי מלח וחשבתי שאולי יש לי דלקת בחניכיים וללא יותר", אלא שככל שהזמן חלף הכאב רק הלך וגבר. "עזבי צחצוח שיניים, לא יכולתי לאכול שוקולד, פירות, דברים חמוצים, ארטיק קרח בטעם לימון, כל אלו רק גרמו לטריגר חזק יותר ולכאבים שאפשר לדמות לשוק חשמלי. כשהכאבים הגיעו לעוצמות האלו התגברה רינת על חששותיה מרופא השיניים. "הרופא בדק ובדק אבל לא מצא שום דבר שיכל להסביר את הכאבים", היא מספרת. "חזרתי אליו אחרי חודש כשהכאבים התגברו עוד יותר, הפעם הוא קרא לרופא נוסף ושיניהם חפרו לי בפה בניסיון למצוא תשובות וכלום". רינת שכבר ממש סבלה גילתה באחד הימים שצצו לה שלוש אפטות באזור הכואב וחשבה לתומה שאולי היה קשר בין האפטות לכאב. אלא שכשהאפטות עברו והכאב לא פסק, הבינה רינת שמשהו באמת לא כשורה. "מי שמכיר אותי יודע שהעבודה שלי זה לדבר. הכאבים הגיעו לרמה כזו שהתקשתי לדבר. לאכול אני אוהבת ועם הכאבים האלו גם בקושי הצלחתי לאכול. המכה הייתה שלא משנה כמה סבלתי, רופאי השיניים לא הצליחו לאתר את הבעיה. מי יודע לאן הדברים היו מגיעים אלמלא באחד הימים סיפרתי על מצבי לחברתי הרוקחת תקווה מיכלין, מבית המקרחת מיכלין, שאמרה לי מיד שמשהו בסיפור הזה לא נשמע לה הגיוני והציעה לי לגשת מיד לרופא אף אוזן גרון. "אז הלכתי. האמת שלא הייתי מעלה בדעתי ללכת דווקא לרופא אף אוזן גרון. כשהגעתי לדוקטור נוגריאן זו הייתה הפעם הראשונה שבכיתי מתסכול וכאב. אני אשה שמחשיבה את עצמי לחזקה מאוד כמי שעברה שתי לידות, אחת מהן עם זירוז ובלי אפידורל ולא בכיתי. אבל בשלב הזה כבר בקושי נשמתי מרוב כאבים וכן, אני לגמרי יכולה להשוות את רמת הכאב לציר". שתי דקות אחרי שבדק אותה כבר איבחן ד"ר הוגריאן שמדובר בתסמונת הטריגמינל נוירלגיה, או בעברית, תסמונת העצב המשולש. "את מבינה חודשים סבלתי כאב ואף אחד לא איבחן את מה שד"ר נוגריאן איבחן תוך שנייה. למזלי הסימפטומים אצלי היו ברורים וגם צילום ה- MRI שעשיתי בהמשך הראה חד משמעית שהרופא צדק ומדובר למעשה בעצב שמלפף אותו וריד גדול".
טריגמינל מה?
כיום שנתיים אחרי שהתוודעה לראשונה בחייה לתסמונת הלא מוכרת בעליל, רינת טרבולסי כבר מדקלמת בעל פה את הסימפטומים. "מסיבה כזו או אחרת זה קורה בעיקר אצל נשים מעל גיל 40. אמנם גם יש גברים שלוקים בתסמונת הזו, אבל הם ממש במיעוט. בתסמונת הזו חומר הבידוד שמפריד בין העצב לוריד או לעורק, בדרך כלל מדובר בעורקים, נעלם וכשנוצר המגע בין הוריד לעצב זה כאב נורא, שכן כאב עצבי הוא הכאב הכי נורא שיש", היא מסבירה ואומרת באותה נשימה: "ואני חשבתי שבמקרה הגרוע ביותר מדובר בצורך לעקור שן בינה". בתחילת הדרך הכדורים עזרו לה להתמודד עם הכאבים, אלא שמהר מאוד התברר שרינת אלרגית לכדורים, אלא שלא במהירות היא הסכימה לוותר על מה שהקל עליה את הכאבים הנוראיים. "קוראים לתסמונת הזו גם- 'מחלת המתאבדים', היא מספרת ומבהירה: "כי הכאב הוא לגמרי בלתי נסבל".
אם לא די בכאבים העוצמתיים, העובדה שהכדורים שהקלו עליה גרמו לה לאלרגיה לא פשוטה, הפכו את המצב למורכב. רינת לא הייתה מוכנה להפסיק את הכדורים עד שבאחד הבקרים התעוררה משנתה וגילתה כי האלרגיה ניפחה לה את כל הפנים.
עכשיו היה עליה להחליף כדורים, אלא שגם אלו לא התאימו, ועדיין לא דיברנו על העייפות הכבדה שגרמו לה הכדורים, על חוסר האנרגיות, על השעות הארוכות במיטה ועל מחלת הנשיקה שקפצה גם היא לביקור כשהמערכת החיסונית שלה נחלשה.
כך חלפו להם הימים והשבועות כשרינת האנרגטית מנסה בכוח להמשיך לחייך ומאמינה שהימים היפים שלה נטולי הכאבים כבר לא יחזרו עוד לעולם. אלא שאז, במפגש עם נוירולוג של מכבי שהגיע לעיר, גילתה רינת שיש מה שיכול להציל את חייה מכאבים. "הוא עבר על התיק שלי, עבר על רשימת הכדורים שלקחתי, הסתכל על צילום ה- MRI שלי ופשוט שאל אותי למה אני לא עושה ניתוח, רעיון שלא הועלה קודם לכן בפני. אמרתי לו שאני אמא ל-3 ילדים קטנים בבית אבל הוא היה זה שלמעשה נתן לי את הפוש לקבל את ההחלטה כי בעצם מה לא ניסינו ושום דבר במגזר הכדורים לא ממש עזר".
הניתוח שהציל את חיי
אחרי חודשים ארוכים של סבל החליטה רינת שעם כל הקושי והחשש מניתוח כבר אין לה מה להפסיד והפקירה את עצמה בידיו האמונות של הרופא המנתח. "ביום הניתוח הבהרתי לרופא בשיא הביטחון שהוא כאן כדי לתקן אותי כי אלו לא חיים בשבילי".
זה הוגדר כניתוח מסוכן?
"כל ניתוח הוא מסוכן. לכל ניתוח יכולים להיות סיבוכים משלו ומכינים אותך לכל תרחיש אפשרי לפני הניתוח. ניתוח ראש זה ניתוח ראש על כל המשתמע מזה, אם כי מבחינת הרופאים זה דווקא נחשב לניתוח קל, פותחים, שמים חומר בידוד חדש סביב העצב וסוגרים. לילה בטיפול נמרץ כי ככה זה אחרי ניתוח ראש, ומשם למחלקה. כשהתעוררתי מהניתוח חצי פנים היו בלי תחושה, תוך חודש חודשיים התחושה חזרה, אבל היי, הכי חשוב שכבר לא היו כאבים. אחרי כל כך הרבה שבועות כואבים פתאום את לא כואבת ורק זה לכעצמו היה שווה הכל". חודש שלם היא שכבה על הספה מתאוששת מהניתוח כשחמ"ל שלם סביבה מנסה לעזור בכל דבר. "כולם, אבל ממש כולם היו סביבי. את יודעת מה זה כשאמא שוכבת? חודש וחצי אחרי הניתוח חזרתי לנהוג ולתפקוד המלא שלי. עם כל האנרגיות והפלפל חזרתי אחרי חצי שנה. "הכל תלוי במי אתה ואיך אתה לוקח את הדברים. רק אחרי חצי שנה נפל לי פתאום האסימון. את יכולה להיות הבחורה הכי בריאה, פעילה, תוססת ונמרצת וביום אחד את חוטפת כאפה שבכלל לא ידעת על קיומה והחמור מכל, שגם הרופאים לא ממש יודעים על קיומה. היה לי מזל גדול שהגעתי כמעט במקרה לאנשים הנכונים שעזרו לי בדרך- לתקווה המקסימה, לד"ר ויסנוביץ שעזר המון, לד"ר נוגריאן שאבחן נכון וכמובן למנתח שעשה עבודה טובה. אלא שלא לכולם יש את המזל הזה ויש אנשים שלקו בתסמונת הזו אבל אותם לא איבחנו בזמן. יש אנשים שעקרו להם שיניים כי חשבו שזה המקור לבעיה והתברר שזו לא באמת הייתה הסיבה, ומן הסתם, יש היום בארץ לא מעט אנשים שסובלים בכל וים ויום כאבים נוראים שמקורם בתסמונת הזו והם בכלל לא יודעים על קיומה ולא יודעים שיש מה שיכול לעזור להם להחזיר את החיים. אחרי שהתוודעתי לנושא הזה הבנתי שאנשים מקבלים טריגמינל גם כתוצאה מטיפולי שיניים, שככל הנראה הוא אחד מהטריגרים שמעירים את התופעה. כמה זמן לפני שהתסמונת הזו התעוררה אצלי עברתי עקירה כירורגית בצד שמאל של הפה, בצד בו סבלתי בהמשך מכאבי התסמונת. אמנם אני לא יכולה לקשר בין השניים ועדיין זה היה שם. המתנה שאני קיבלתי זה את הטריגימנל הקלאסי, זה שעוד יכולים לאבחן ולטפל בו".
למה החלטת עכשיו לפתוח ולספר?
"נתחיל מזה שחשוב לי מאוד שאנשים יידעו על התסמונת הזו, שיכירו, אולי מישהו שסובל עכשיו מכאבים בלתי נסבלים כמו שאני עברתי, יקרא את הדברים ויידע לקשר בין השניים. מספיק שאצליח לעזור ולו לאדם אחד, עשיתי את שלי. חשוב לי להעביר מכאן מסר חשוב לרופאי השיניים, לשינניות ולרופאי המשפחה להכיר יותר את התסמונת הזו. לא יכול להיות שיש רופאים שלא מזהים ולא מכירים אותה. החשיפה הזו לא נועדה לספר לאנשים עליי, שמישהו חלילה לא יצקצק בשיניים ויגיד איזו מסכנה, אני תמיד רואה את הצד הטוב של הדברים, אבל חשוב שכולם יידעו, ויפנימו. לפני מספר שבועות ציינתי שנה לאחר הניתוח. קמתי בבוקר והרגיש לי לכתוב פוסט שעודד אותי להמשיך ולספר, להמשיך ולהפיץ. את שמעת על התסמונת הזו? אני לא שמעתי בחיים ואני בטוחה שיש עוד רבים כמונו שלא שמעו עליה אבל ישמעו ויכירו אותה עכשיו. חשוב שכולם יידעו שיש 'חיה' כזו, חשוב שיידעו שאם יש מישהו שסובל מכאבים נוראיים בפה, יש כאלו שהכאבים אצלם באף או בעיניים ואף אחד לא מוצא את הסיבה, שיעלו את האפשרות הזו ויבדקו את הכיוון".
רינת שולחת לי תמונה שצוירה על ידי חברי קבוצת הווטסאפ של התסמונת. פרצוף של בחורה שסובלת מכאבים בדמות זרמי חשמל שמקורם במגוון כלי עבודה שחוצבים את הפנים. "זה ניסיון כלשהו להעביר את הכאבים הבלתי נסבלים שחוווים מי שסובלים מהתסמונת", אומרת רינת ומשווה את הצורך להפיץ את הדברים לימים בהם מחלת הפיברומיאלגיה הייתה נשמעת כמו מילת גנאי בלתי מוכרת וכיום היא שגורה בפי כל. וכן, יש כיום קבוצת ווטסאפ של המתמודדים עם התסמונת ויש קבוצה בפייסבוק כשהמטרה ברורה להפיץ כדי להגדיל את המודעות. "בן אדם שכואב לו חייב להבין שאם משהו כואב יש לזה סיבה. אסור לו להרים את הידיים, אסור לו לוותר עד שלא תמצא הסיבה לכאב", היא אומרת ומוסיפה מניסיונה האישי: "חשוב שאנשים יבינו שגם אם אדם מחייך, אין לאף אחד באמת מושג איזה גיהינום הוא עובר".
רוצים להיות מעודכנים 24/7? הצטרפו לקבוצת הווצאפ של חדשות ערב ערב באילת
חדשות אילת והערבה - יום יום באילת
