''אני רוצה כבר עכשיו להתאבד, אבל מפחד'' - החיים בצל מחלת ניוון השרירים

עד לפני כשנתיים היה רוני, תושב אילת, בסביבות גיל הארבעים לחייו בריא. "את יודעת פה ושם דברים קטנים, אבל בסך הכל לא היו תלונות", הוא מספר. אלא שביום בהיר אחד הוא הובהל לחדר המיון בבית החולים יוספטל במצב קשה שלא הכיר כלל קודם לכן. 

"רוצה לראות את הילדים שלי גדלים"

הרופאים בבית החולים נלחמו על חייו וגם הצליחו ורוני למד להכיר על בשרו מציאות חיים חדשה בה אחת לכמה חודשים חזרה על עצמה הבעיה והוא היה מוזנק בכל פעם מחדש לטיפול מציל חיים בבית החולים. אלא שלמרות הקושי, בכל פעם לאחר שהיה מגיע לטיפול נמרץ ומקבל את הטיפול, היה רוני מצליח לחזור לחיים כמעט רגילים ולשמור על אורח החיים שכלל עבודה ומשפחה. 
"אחרי כמה וכמה פעמים כאלו היה שקט יחסי במצב, אבל הרגשתי שהגוף שלי חלש מהרגיל. לא ממש התרגשתי וייחסתי את זה לכל הטלטלות שהגוף שלי עבר במרוצת החודשים שקדמו לזה", מספר רוני. אלא שאז התחילה החולשה הקשה ברגליים ולא משנה עד כמה ניסה להדחיק את הדברים בכל יום שעבר מצבו רק הלך והחמיר. "אשתי הטיבה להגדיר את זה ותיארה את המצב כאילו שכחתי פתאום ללכת", הוא מספר. ולמרות שהוא בחר להקל על המצב, לאחר סידרת הבדיקות שעבר התקבלה לפני כחודשיים התשובה הקשה מכל- רוני חלה במחלת ניוון השרירים LAS. 
"מה עובר לבן אדם בראש ברגע כזה? זה טירוף", מנסה רוני למצוא את המילים הנכונות לתאר את הקושי התהומי אליו נפל. "מצד אחד יש את הרצון להמשיך לחיות, אחרי הכל אני רחוק מלהיות זקן ולמצות בשלב הזה את החיים. אני רוצה לראות את הילדים שלי גדלים, רוצה נכדים, מצד שני, לא משנה כמה תנסה לרכך את המכה, הדאון קשה. לא פעם אני אומר לעצמי שאין בכלל סיכוי שאתן לעצמי להגיע למצב של חולה סיעודי קשה, אחד כזה שיושב על הכסא ולא מסוגל להזיז אצבע. אני רוצה כבר עכשיו להתאבד, אבל מפחד".

משתדל לחייך, אבל החיוך לא אמיתי

רוני מספר איך השאלה הראשונה שביקש לדעת מהרופאה הייתה עוד כמה זמן נשאר לו לחיות. "שאלתי אותה את זה בשבוע שעבר, ככה ישר בפנים, כשהתשובות כבר היו חד משמעיות. היא אמרה לי שההידרדרות שלי מהירה. אנשים שלוקחים כדור שמעכב את ההידרדרות סוחבים במצבי אולי 3 שנים, אבל בגלל הבעיות הקודמות שלי, אני לא יכול לקחת את הכדור המעכב ואם ההידרדרות שלי מהירה כמו שהיא מתארת אותה ואני מרגיש, אם אני עושה חישוב, לא נשאר עוד הרבה. אני מודה- לקחתי את זה קשה. אני משתדל לחייך אבל החיוך לא באמת אמיתי".

והחוב לחברת החשמל רק גדל

אני פוגשת את רוני בביתו. החימום עובד בדירה שעות נוספות והוא מתנצל ומבהיר שלמרות הבגדים החמים שהוא לובש, הגוף שלו הדואב חייב את החימום הזה. לצדו ממוקמת עגלת הליכה, שכן רוני כבר מתקשה בהליכה ובפעולות נוספות אחרות. ככה הוא נאלץ לחיות את ההווה, אחרי שרק לפני חודשים אחרונית הוא היה פעיל וחי כמעט חיים רגילים. 
"אני יושב כל היום בבית, במרבית הזמן לבדי, כי אשתי חייבת לעבוד ולילדים יש את העניינים שלהם, וכשאתה לבד הראש עובד וזה הכי קשה", הוא אומר בכאב. "היוםה אני כבר לא יכול להתלבש לבד או להתקלח לבד. אני בקושי מצליח להחזיק ביד מזלג או עט, כי הגוף חלש, חלש מאוד וזה הולך ומחמיר כמעט בכל יום שעובר. לעולם לא אשכח איך באחד הימים ראיתי במסעדה בן אדם שהיה ככל הנראה במצב בו אני נמצא היום. ריחמתי עליו כל כך. הוא לא היה מסוגל לחתוך בעצמו את האוכל וראו עליו כמה הוא רוצה ומנסה. בסופו של דבר מי שהיה איתו שם עזר לו וזה קרע אותי מבפנים. את מצליחה בכלל להבין מה זה להבין שהיום את נמצאת במצב הזה ובכל יום שעובר זה רק הולך ומחמיר? ביום שישי בערב ישבתי עם אשתי ואכלנו ארוחת ערב, כמובן שאני כבר בקושי מצליח לאכול לבד, זרקתי את האוכל מתוך תיסכול. תחושת ההשפלה במצבך הזה פשוט בלתי ניתנת לתיאור".

האצבעות של כף היד ננעלות

בחודשים האחרונים רוני לא עובד. בהווה הוא חי מקיצבה של 3,500 ש"ח מהביטוח הלאומי, סכום שלא מספיק לו כמעט לשום דבר, כי רק הגראס הרפואי שהוא צורך להפחתת הכאבים ועוד שורה של תרופות שהוא נאלץ לקחת ביום יום עולות לו קרוב ל- 2,000 ש"ח בחודש ועדיין לא דיברנו על הצורך בנעליים אורטופדיות מיוחדות, דמי מזונות לילדים מהנישואים הראשונים, כך שברור שלאוכל ולהוצאות הבית לא נשאר כלום והכל נופל על המשכורת האחת והממוצעת שאשתו מביאה הביתה. כשרוני מדבר על הבושה במצבו החדש הוא מכליל באותה נשימה את הבושה שבקושי לכלכל את עצמו ואת המשפחה. לאחרונה, הגיעה לבית נציגה מהשיקום שהכינה לו רשימה של דברים שצריך לעשות בבית על מנת לסייע לו במצבו. הוא גם קיבל אישור מקופת החולים לטיפולים הידרותרפיים במים, שיכולים להקל ולו במעט על מצבו, אלא שאלו וגם אלו לא מבינים שעם כל הרצון שלו לעשות את הדברים, אין לו כסף, פשוטו כמשמעו. 
"כולם אומרים לי תעשה את הדברים, תעביר לנו חשבוניות ונחזיר לך את הכסף. מאיפה יש לי כסף להביא לכאן איש מקצוע שיסדר לי את הנגישות. ידיות? הגבהה של השירותים? התאמת המקלחת? כולם מבטיחים כמובן להחזיר לי את הכסף ולא מבינים, משום מה, שכשאתה יושב בבית ולא עובד, אין כסף, אין. למה אני צריך לעמוד במצב הלא נעים הזה ולומר להם את זה? שלחו אותי ל- 20 טיפולים הידרותרפיים במים. את יודעת כמה זה יכול לעזור לי? אבל מאיפה אשיג את הכסף לשלם עבור כל הטיפולים? אז נכון, אחרי שאסיים הכל ואשלח חשבוניות, יחזירו לי את הכסף, אבל הלו, כסף מאיפה?".
אפילו לצאת מהבית עם מקל קשה לו לרוני נפשית. "כולם מסתכלים עלייך, מרחמים, מתחילים לדבר לך מאחורי הגב. זה נורא", אבל בינתיים מהחולשות והקושי לעמוד על הרגליים הוא נופל שוב ושוב והגוף שלו מתמלא בסימני מכות כחולים. "קשה לבן אדם נורמטיבי להבין מה זה כשיש לך כאבים בכל הגוף והמחלה אוכלת לך את השרירים. זהו, כלום כבר לא יכול לעצור ממני מליפול. האצבעות של כף היד ננעלות ואני מנסה כל הזמן לפתוח אותן. להסתובב במיטה זה סרט רע עבורי".

אז איך מסתדרים כלכלית?
"לא מסתדרים. אני מודה", אומר רוני בדמעות, "שלא פעם אני מוכר מהגראס הרפואי שלי רק כדי שיהיו לי כמה שקלים. את יודעת חיינו את היום יום, לא בעושר, לא סגרנו חסכנות, כי אתה לא חושב מה יהיה ביום כזה ואתה בכלל לא חושב לכיוון הזה, חוץ מזה שבמרוץ החיים לא תמיד יש לך את האפשרות לחסוך. ואז כשיום שחור כזה נופל עלייך, אתה מוצא את עצמך חסר כל ולך תשרוד במציאות החדשה הזושנפלה עלייך עם 3,500 ש"ח. לחברת החשמל אנחנו חייבים כבר קרוב ל -10 אלף ש"ח והיד עוד נטויה והפחד הכי גדול הוא להתעורר בוקר אחד ולגלות שניתקו לך את החשמל. את הגז כבר ניתקו לנו, אבל המזל הוא שחשבונות הגז נמוכים והצלחנו לחבר אותו מחדש. את מבינה? לא מספיק שהגוף פגוע גם לנפש אין מנוח".
בימים אלו כשמצבו של רוני הולך ומידרדר כבר ברור לכולם שאוטוטו הוא יהיה חייב עזרהצמודה 24/7, אבל כדי לקבל עובד זר, שזו משימה לגמרי לא פשוטה, הוא חייב לספק לעובד הזר חדר משלו, אלא שבדירת השלושה חדריםבה מתגוררים רוני, אשתו והבן אין חדר לעובד זר.

אז מה יהיה? אני תוהה ורוני מפנה אליי עיניים דומעות ואומר: "הלוואי וידעתי. אני חי בחוסר אונים משווע, מיואש לגמרי. אני משתדל לא להראות את המצב האמיתי שלי לסובבים אותי, אבל גם אני בן אדם ולפעמים נופל לדאון. כשני לבד בבית הדמעות זולגות מעצמן. אני מתבייש לפנות, מתבייש לבקש, לא יודע איפה יושבת הרווחה ולמי שם בכלל צריך לפנות. עזרה בדיור לא מגיעה לי למרות שניסיתי את כוחי שוב ופניתי בבקשת עזרה. כמה וכמה פעמים כבר פניתי לקבלת חניית נכה ליד הבית אבל שוב ושוב כותבים לי ש"הבעיה האורטופדית שיש לי לא מצדיקה חניית נכה", הוא מראה לי מסמכים שמצביעים על צדקת דבריו. "את מבינה, במקום בו כל מדינת ישראל חיה על קומבינות, מתי שבאמת צריך כבר לא מאמינים לו ומקשים עליו".
אגב, כמה ימים לאחר פגישתנו, רוני קיבל סוף סוף את האישור המיוחל, אלא שבמקום שישמח, פגישה עם אשת מקצוע שגרמה לו להבין שאוטוטו הוא סיעודי, שברה את רוחו. "אולי אני פשוט צריך להפסיק לשאול, להפסיק להתעניין, להפסיק לדעת, ומה שיקרה יקרה. מצד אחד חשוב לי לדעת מה עומד להגיע, מצד שני אני לא יכול לעמוד במה שאני שומע", הוא אומר בכאב של מי שעדיין לא מסוגל לקבל את מצבו. "חשוב לי שאנשים יקראו, יבינו מה יכול ליפול בין לילה על בן אדם ואיך החיים שלנו יכולים להשתנות תוך שנייה. מבן אדם עצמאי הפכתי לשבר כלי שלא יכול לעשות כמעט כלום לבד ורק לחשוב על זה שזו רק ההתחלה, זה בלתי ניתן לעיכול".

אז מה בעצם אתה צריך היום?
"בראש ובראשונה עזרה בנגישות. הדברים החשובים הבסיסיים. שאוכל לקום ולשבת על האסלה בשירותים. באחת הפעמים נפלתי ברווח שבין האסלה לבין האמבטיה ושברתי את הצלעות. אני צריך מיטה מתכווננת, אבל מאיפה אשיג לזה את הכסף? סדין חשמלי למיטה, רק לצד שלי, כדי שהשרירים שלי יישארו כל הזמן מחוממים, צריך לעשות את הטיפולים ההידרותרפיים ובכלל, צריך עזרה ביום יום עם כל ההוצאות והחשבונות, אבל אין סיכוי בחיים שאבקש ממישהו עזרה. לא פעם ולא פעמיים אמרתי לאשה שאיתי שאבין אותה אם תגיד לי שלא מתאים לה לחיות לצדי במצבי זה, היא כתבה לי: "אני איתך באש ובמים, בחולי ובטוב, לא אשאיר אותך לרגע לבד". נחנקתי מדמעות, זה לגמרי לא מובן מאליו. היא נאלצת היום להתמודד עם הכל לבדה ולא פעם גם עם מצבי הרוח הדיכאוניים שלי, שלא הופכים את המשימה לקלה יותר". אבל מה שהכי קשה לרוני זו העובדה שכיום, כשהוריו הזדקנו והם עצמם צריכים את עזרתו, הוא לא מסוגל להיות שם עבורם. ולא, הם אינם מודעים למצבו, וזו בעיקר הסיבה בגללה ביקש להישאר בעילום שם, כי ברור לו שאם רק יידעו על חומרת מצבו, הם לא יעמדו בכך. "הכל במצבי הנוכחי קשה. פיזית, נפשית, פסיכגולוגית, וכולם מדברים יפה, אבל בפועל כלום ושום דבר".
לאחר הפגישה הקשה שלנו עם רוני, ולאחר שמיפינו את צרכיו, הפנננו את עניינו למחזיק תיק הרווחה ליאור לבקוביץ שמיהר לקיים איתו שיחה טלפונית על מנת לקבל את פרטיו ולהכניסו מיידית לטיפול המחלקה לשירותים חברתיים בעיריית אילת. 

לבקוביץ אמר לערב ערב: "לאחר קבלת הפנייה יצרתי קשר עם התושב וביקשתי לשמוע את צרכיו לאור המצב. בשל המוגבלות שנוצרה לו, הועברה ואושרה הבקשה שלו לקבלת חניית נכה לה הוא זקוק. בסיוע וועדת הבריאות והעומדת בראשה,סגנית ראש העירייה סימה נמיר, נפעל גם להנגיש את ביתו. נוסף על כך, אעשה כל שניתן על מנת לסייע לו לחפש תורמים במישור הכלכלי על מנת שיוכל להתקיים בכבוד ולטפל בכל הבירוקרטיות מסביב. אני מאחל לרוני מכל הלב בריאות וימים קלים יותר".

רוצים להיות מעודכנים 24/7? הצטרפו לקבוצת הווצאפ של חדשות ערב ערב באילת

חדשות אילת והערבה - יום יום באילת