לפזר את מסך הערפל

עד לפני שמונה שנים, היה פרדי אזולאי, אב לשני בנים בריאים ו'רגילים', על פי ההגדרה העממית. עם לידתה של בתו שיר, שבגיל שנה וכמה חודשים אובחנה כסובלת מפיגור התפתחותי, מצא עצמו אזולאי עובר את הקו לצד השני והופך, בעל כורחו, להורה לילדה בעלת צרכים מיוחדים. "כשנחשפתי לתחום החינוך המיוחד, נוכחתי לדעת, כי המערכות באילת, האמורות לטפל בנושאים מסוג זה הן חלשות ולא מנדבות מידע. אם לא אחפור - לא אקבל תשובות ואם לא אתעקש ואקשה, לא יינתן לי מענה".
מניסיונו, למד אזולאי, כי השקעה רבה בתחום החינוך המיוחד נדרשת כבר בגילאים הקטנים, שכן טיפול נכון יביא לסיכוי גדול יותר לשיפור המצב. אך לצערו, ניסיונו גם לימד אותו כי לעיתים קרובות נתקלים הורים לילדי חינוך מיוחד בחומה של חוסר שיתוף פעולה. "המערכות המטפלות בחינוך המיוחד מכניסות את ההורים למעין מסחטת כוחות, הרבה מעבר למה שהטבע כבר עשה. לפעמים המערכת נותנת לי להרגיש כאויב שלה ולא כצרכן או כתושב העיר הזכאי לקבל שירות".

דרושה- מערכת חדשה?

אזולאי לא היה הורה צעיר וחסר ניסיון בעת לידתה של שיר. הוא ובת זוגו, שניהם עברו את גיל הארבעים, מורגלים ומכירים היטב את מערכת החינוך ואת הבעיות הבירוקרטיות הנלוות אליה. באופן שקול ועקבי, עם התבגרותה של הבת, סימן 'וי' על הישגים קטנים לאורך הדרך. אך הישגים והצלחות אלו, כך חושש אזולאי, הינם זמניים. "בשנה הבאה, יידרשו הורים אחרים ללחום את המלחמות האלו מההתחלה וחוזר חלילה. כל אחד צריך להמציא את הגלגל מחדש, ליצור לכאורה תקדימים, למרות שמדובר בהישגים טריוויאלים. אני לא יכול אפילו לדמיין את הקושי בו נתקלים זוג הורים צעיר המטפלים בילדם הראשון, שאובחן כבעל לקות מורכבת. זהו עולם סבוך ומורכב, ואף לא אחד מנותני השירות הצליח לשפוך עליו אור בשנים האחרונות".
על פי השקפתו של אזולאי, מן הרגע הראשון צריכים ההורים לקבל מענה של ליווי ותמיכה, תוך מפגשים עם אנשי מקצוע. דרושה מערכת שתגבה ותחזק בשעות הקשות, מערכת שתדע לכוון את ההורים ולפרוש בפניהם את אפשרויות הטיפול והזכויות המגיעות להם מביטוח לאומי, אגף הרווחה וקופות החולים. רק לאחרונה, למשל, גילה אזולאי, כי מזה מספר שנים שמגיעים לבתו שירותים פרא- רפואיים, שלא ידע על זכותו לקבלם.
בין האבחונים הרבים שנעשו לשיר, צוין כי הילדה זקוקה ללמוד בכיתה קטנה עם ילדים הצעירים ממנה בשנתיים לערך, ילדים רגילים המסוגלים לתקשר עם הסביבה. אך שלא כמו במרכז הארץ, באילת האפשרויות הינן מוגבלות ואין שום חלופה במרחק שעה נסיעה. כך יוצא, ששיר סיימה את שנותיה בגן 'און' לילדים בעלי צרכים מיוחדים, אך בשל חוסר במסגרות בטווח הגילאים הזה, קפצה הישר לכיתה ג' בבית הספר 'יעלים', כיתת חינוך מיוחד המשלבת תלמידים בעלי לקויות שונות.
אזולאי, שניסה בעבר ועודנו מנסה ליצור פורום הורים, מדגיש, כי קיים צורך אדיר לעזור להורים, התקועים בשלבי הבושה או ההכחשה, להיפתח ולפתוח את הנושא לדיון. "כאשר ההורים מודעים לזכויות הילד ולאפשרויות העומדות בפניו, הילד יוצא נשכר", מסכם אזולאי.

חסרה מסגרת מתאימה

גם משיחה עם מירי יונה על בנה, שאובחן כלוקה באוטיזם ברמת תפקוד נמוך, עולים קשיים רבים בהתמודדות ובאפשרויות הפרושות, או בעצם לא פרושות בפני ההורים.
בנה, רק בן 8, סיים את שנותיו בגן 'עוז' ובלית ברירה מיד קפץ לחטיבת הביניים של 'אורים'. "כל עוד היינו בחממה של גן 'עוז', המצב היה בסדר, מלבד כמובן ההתמודדות היומיומית הכרוכה בטיפול בילד. אך ברגע ששובץ למסגרת שלא בדיוק מתאימה לו, התחילו הבעיות". יונה מודעת לכך שבלקויות מורכבות מסוג זה הגיל הכרונולוגי לא משחק תפקיד, אך היא גם נוכחת לגלות על בסיס יומיומי, כי יש בעיה אמיתית בשיבוץ הילד בכיתה של בני 13-14. "זו לא אותה האינטראקציה החברתית, קשה מאוד ליצור קשרים חברתיים כאשר מדובר בפער כזה", היא אומרת. עוד מציינת יונה, המתפקדת כיושבת ראש ועד ההורים של בית הספר 'אורים', כי באילת, בניגוד לערים אחרות בארץ, הכסף דווקא לא משחק תפקיד. "הורים רבים נוכחים לגלות, כי גם באם ישיגו את הכסף הדרוש לטיפולים פרטניים פרא-רפואיים, הם עלולים להיתקל בחומה של חוסר באנשי מקצוע", מסבירה יונה. יונה חווה על בשרה את המשמעות של המחסור הגדול בפעילויות לשעות הפנאי לילדים שאינם ברי שילוב. "אין חוגים או פעילויות חברתיות לילדים אלו בשעות אחר הצהריים וזהו מחסור איתו אני והורים רבים אחרים מתמודדים על בסיס יומיומי. מה יקרה בעוד מספר שנים, כאשר הילד יגיע לגיל 18-20? בגיל זה, בו מרבית הילדים פורשים כנף ונחשפים לעצמאות מוחלטת, ילדים בעלי לקות מורכבת נשארים חסרי מעש, חסרי מסגרת חברתית או תכנים לשעות אחר הצהריים".
לדבריה של יונה, הצוות החינוכי בבית הספר עושה כמיטב יכולתו, אך הדברים לא תמיד תלויים בהם. "בפעילותנו כהורים, אין המטרה להתלונן או לבכות על מר גורלנו", מדגישה יונה, "אנחנו מנסים לקדם את הנושא, לעלות אותו לסדר היום ולהעלות את המודעות לכלל החברה. אם נצליח לשלב ולמצוא פתרונות מעשיים לבעלי הלקויות המורכבות, אלו יהפכו למועילים בחברה ולא לנטל".
מדברי הורים לילדים בעלי לקויות מורכבות עולה, כי קיימת בעיה של מחסור בכלים ועזרים מתאימים בכיתות הלימוד בבתי הספר המשולבים וכי קיים מחסור ממשי באנשי מקצוע מתאימים, "לא סייעות שהכשרתן בסיסית", מדגישים ההורים, "כי אם אנשי מקצוע שלמדו והתמחו בלקויות אלו. הסייעות יכולות לעזור בתפקוד השוטף, אך טיפול בבעיות האמיתיות ויצירת התקדמות משמעותית, את אלו רק אנשי מקצוע המוכשרים לכך יצליחו להשיג", הם אומרים.

ממהרים לקטלג?

בשנה הבאה, אמור לעלות בנה של ל' (השם המלא שמור במערכת) לחטיבת ביניים, מאורע לכאורה שיגרתי. אך כאשר מדובר בילדים עם בעיות קשב וריכוז, העסק נראה שונה. תלמידים אלו לא תמיד מתאימים לכיתה רגילה או עיונית, אך באילת, לפעמים לא עומדות בפניהם אפשרויות אחרות.
בנה של ל' אובחן כבר בגיל גן חובה כילד עם בעיות קשב וריכוז, בעל מנת משכל גבוהה. הבן טופל במשך השנים, אך בכיתה ג', נוספו להתנהגותו גם התפרצויות הבאות לידי ביטוי בבעיות משמעת בכיתה. בפני ל' נפרשה האפשרות לשבץ את הילד בכיתת חינוך מיוחד ב'בגין', כיתה עם מספר תלמידים מצומצם המקבלת עזרה מסייעת, אך לדבריה, בקשתה לבקר ב'בגין', לראות את סביבת הלימודים ואת התנהלות הכיתות המיוחדות נענתה בסירוב כי 'בית הספר לא נוהג לעשות זאת בשל צנעת הפרט'. האופציה ללמוד ב'אורים' כלל לא הועלתה בפניה, אולי בשל העובדה שאין אפשרות כזאת. בשנה הנוכחית, למשל, לא קיימות בבית הספר 'אורים' כיתות ז'-ט' המיועדות לליקויי למידה. כאמא, מרגישה ל' בעיקר בלבול. זה מספר שנים שבנה הולך בקביעות לפסיכולוג ומתקדם במישור הרגשי, והיא חוששת כי קטלוגו כ'תלמיד חינוך מיוחד' והעברתו לכיתה מיוחדת, עם כל מה שקשור בזה, יחזירו אותו אחורה ויפגעו בו. לדעתה, עצם העובדה שאין אפשרויות או מסגרות המתאימות לו, תגרום להתדרדרותו. "למה לא לומדים מקצוע בכיתות מסוימות? מדוע לא פותחים גם בבתי הספר הרגילים כיתות טכנולוגיות ומקצועיות כפי שהיה בעבר?", שואלת ל' את המערכת ובעיקר את עצמה, אך נותרת בלי תשובות ממשיות. "מתוך הבנה כי הילד לא יוכל ללמוד בכיתת בגרות רגילה", אומרת האם, "הייתי מעוניינת למצוא עבורו מסגרת שתתאים לו, בה יוכל ללמוד ולצאת עם מקצוע, מבלי להיות חלק מבית ספר לחינוך מיוחד".
מעבר לבלבול שמשדרת האם, משיחה איתה, ברור מעל לכל צל של ספק, כי גם היא, כמו גם הורים רבים אחרים, נרתעים מהמותג 'בית הספר 'אורים''. ברתיעתם זו יש חשש לדימוי העצמי של הילד ולהתדרדרות אפשרית, חלקו מבוסס וחלקו נובע מחוסר ידע משווע לבית הספר ולתוכניות הלימוד הפועלות במסגרתו.

אז מה זה בכלל 'אורים'?

לעיתים שם ישן ומוכר יכול לגרום ללא מעט בעיות וסטיגמות שקשה להשתחרר מהן, ממש כמו במקרה של בית הספר 'אורים'. בית הספר, המוכר לכל תושב כ'בית הספר של הבעייתיים', הפתיע אותי באווירה הנעימה ובסדר השורר בו בכל אחד מהביקורים שערכתי בין כתליו במהלך החודש האחרון. ואולי בעצם גם אני, הייתי נתונה להשפעתן של שמועות לא מבוססות.
מתוקף היותו בית הספר היחידי באילת לחינוך מיוחד, קולט לתוכו 'אורים' מגוון נרחב של לקויות, ביניהן לקויות מורכבות כגון פיגור, אוטיזם, שיתוק מוחין ובמקביל - לקויות למידה והפרעות התנהגותיות. 75 תלמידי בית הספר מחולקים לכיתות קטנות בנות 6-8 תלמידים, על פי רמות תפקודם. בחלק מהכיתות לומדים תלמידים עם לקויות למידה והפרעות התנהגות, ובכיתות נפרדות לומדים בעלי הלקויות המורכבות. על פי חוק חינוך מיוחד, תלמידי בית הספר רשאים ללמוד בו עד להגיעם לגיל 21, מה שיכול להוות פתרון הולם לתלמידים מסוימים עם הגיעם לגיל 18. לדבריה של מנהלת בית הספר, ורד צרפתי, מאפיין בולט של בית הספר 'אורים' הינו גמישות ורגישות לצרכי התלמיד המתבטאות במבנה הכיתות, בהתאמת התוכנית הלימודית לכל אחד ובמערכת לימודים אישית. "נתפרת חליפה אישית", מציינת צרפתי, "ונכתבת תוכנית עם מטרות מוגדרות לכל תלמיד ותלמיד". בבית הספר 'אורים' פועל מערך טיפולי רחב ומגוון, הכולל ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, תרפיה באמנות ובמוסיקה, פיזיותרפיה, שחיה ורכיבה טיפולית וטיפול באמצעות בעלי חיים. מבחינת צרפתי, השמיים הם הגבול, וכאשר הורה הוגה רעיון חדש, צוות בית הספר מתגייס ופועל על מנת להפוך אותו לפרקטי ולהוציאו אל הפועל. בבית הספר פועלות מגמות הכשרה במקצועות עיצוב שיער, מכונאות רכב ומשק ומלונאות. התלמידים בעלי לקויות הלמידה צוברים יחידות בגרות ונבחנים גם במקצוע המגמה, כאשר במהלך ההכשרה, הם משתלבים בהתנסות מעשית במקומות העבודה ורוכשים כלים מעשיים להמשך. צרפתי, שחינכה במשך עשר שנים כיתת חינוך מיוחד בבית הספר 'ערבה', הגיעה לפני שבע שנים ל'אורים' כמחנכת, מונתה לרכזת, ולפני כשלוש שנים - למנהלת בית הספר, מודה, כי היחסים בין התלמידים מסבים לה גאווה ומחממים את הלב. "תלמידים שבהתחלה נרתעו מתלמידי הלקויות המורכבות, עוברים עם הזמן תהליך של קבלה והכלה. גם תלמידים שבבתי ספר אחרים נחשבו כ'קשים', מגלים רגישות, מתנדבים להוביל את כסא הגלגלים בהפסקה, יושבים עם התלמידים האחרים ומקבלים את השונים מהם".
אין ספק, כי לבית הספר 'אורים' יש יתרון בולט מבחינת המשאבים הכספיים המוקצים לו והמערך הטיפולי הנרחב אליו נחשפים תלמידיו. בניגוד לבתי ספר אחרים, המתמודדים עם תלמידים רגילים ומחזיקים מספר כיתות מועט של חינוך מיוחד, בית הספר 'אורים' חושב, נושם ומיישם את עיקרון ההתאמה לצרכים המיוחדים.

לא רק מתלוננים- מציעים

משיחות שנערכו עם אנשים רבים בתחום החינוך המיוחד, עולות מספר הצעות אותן ניתן ליישם, חלקן באופן מיידי. כך למשל, בבתי ספר בהם נערך השילוב, כדאי להתמיד ולהעביר שיעורים לכיתות הרגילות אודות שילוב זה. יש צורך ממשי לדבר עם הילדים הרגילים על הנושא, על מהות הלקויות והשלכותיהן ולקיים פעילויות משותפות. כמו כן, באם ייפתחו בקמפוס אילת מסלולים פרא רפואיים כגון ריפוי בעיסוק וקלינאות תקשורת, אלו יוכלו לענות על צורך קיים ולפתור את בעיית המחסור באנשי המקצוע בעיר.
לאור הדברים שהוזכרו בכתבה, אין ספק כי באילת צריך לקום צוות הורים שיתמוך וילווה הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים באשר הם. למרות הבעיות הרבות הצפות ועולות מן השטח, בעיריית אילת ממשיכים להצהיר כי "מערך החינוך המיוחד באילת מהווה דוגמה לערים אחרות בארץ". מדוברת העירייה נמסר, כי: "על פי התפיסה של מינהל החינוך בעירייה, ילדים בעלי צרכים מיוחדים בגילאי בית הספר היסודי משולבים בכל בתי הספר. חלקם לומדים בכיתות לחינוך מיוחד בתוך בתי הספר היסודיים וחלקם משולבים בכיתות רגילות ובמקביל מקבלים סיוע ממורות שילוב או סייעות, על מנת לעזור להם להשתלב באופן הטוב ביותר. תפיסה זו נותנת פירות בבתי הספר התיכוניים, אשר מצליחים להביא את תלמידי החינוך המיוחד להיבחן בבחינות הבגרות. תפיסת השילוב גורסת, כי גם בשעות אחר הצהריים ואולי אפילו יותר מאשר בשעות הלימודים, רצוי לשלב ילדים בעלי צרכים מיוחדים עם ילדים רגילים. לכן, אין זה נכון לפתוח מסגרות נפרדות של פעילות בלתי פורמאלית. בחודשים האחרונים, הוקמה בעיר ועדת היגוי מיוחדת לנושא החינוך המיוחד. בוועדה חברים נציגים הורים, אנשי חינוך וגורמים מקצועיים מהעירייה. יש לציין בגאווה, כי עיריית אילת משקיעה כספים רבים בילדי החינוך המיוחד, בפיתוח תשתיות מתאימות, העסקת סייעות ואנשי מקצוע שונים".

יום חינוך מיוחד בעיר

ביום חמישי שעבר, נערך בבית הספר 'אורים' יום המציין את נושא החינוך המיוחד בעיר אילת. לאחר טקס הפתיחה החגיגי בנוכחות נכבדי העירייה, מורים והורים רבים, התפזרו תלמידי בית הספר כמו גם תלמידי חינוך מיוחד מבתי ספר יסודיים בעיר לקבוצות והחלו בפעילות חווייתית, מאתגרת ומהנה. התלמידים עברו בין תחנות הפעלה שונות, ביניהן ניתן היה למצוא תחנה של 'מילבת', עמותה ציבורית המתמחה בהעלאת עצמאותם ושיפור איכות החיים של ילדים ומבוגרים עם מוגבלויות. מתנדבי 'מילבת', ביניהם מהנדסים, ארכיטקטים אנשי מקצוע והיי טק, הם אלו היוזמים, בונים ויוצרים את מכשירי העזר הייחודים העונים על צרכים מיוחדים שונים. בתחנה, שהוקמה באולם הספורט של 'אורים', מוקמו אביזרים שונים שהפכו במהרה למוקד ההתעניינות של הילדים, כגון אורגן המלמד ספרות, צבעים ועובד על מהירות התגובה על ידי הקשה נכונה על קלידיו, פלייסטיישן הפועל על מצלמה המצלמת את הילד, מפעילה ומכוונת אותו לתנועות גוף שונות, מתקן 'בול פגיעה' הפועל על חיישני אור ומשפר את המוטוריקה העדינה ועוד.
"זה היה ממש יום חג עבורי", משחזרת ורד צרפתי, מנהלת 'אורים'. "גופים רבים בתחום החינוך המיוחד בעיר היו מעורבים, מה שאפשר לכולם ליהנות משפע הפעילויות והעזרים. כולנו היינו כגוף אחד, הורים מורים ותלמידים".
עוד מאירועי אותו היום: נחנכה דירה חדשה בשכונת גנים המיועדת לדיירי הדיור המוגן של אקי"ם. הדירה, שמהווה פתרון חברתי ומקור בילוי ותעסוקה, מאחדת תחת קורת גג אחת את הדיירים, שבשעות היום חלקם מועסקים במרכז התעסוקה הרב נכותי או בעסקים בעיר וחלקם מתנדבים בגני הילדים. בשעות הצהריים נפגשים כולם לארוחת צהריים בדירה ולאחריה, מתקיימת פעילות חברתית חוגית בבית או מחוצה לו. אקי"ם מעסיקה עובדים 24 שעות ביממה התומכים, מטפלים ומלווים את דיירי הדיור המוגן.