הקרב על המסגרת המתאימה

איך קורה שבמשך שנים ארוכות, דווקא העיר אילת, בה על פי המחקרים, כמות האוטיסטים היא מהגבוהה בארץ, לא מצאו עד היום העיריות לנכון למצוא פתרון דיור הולם לאוטיסטים שבגרו? 
פעם אחר פעם כתבנו על הורים מיואשים ומתוסכלים שסיפרו לנו עד כמה הפרידה מהילד שבגר היא כמעט בלתי אפשרית, אלא שלמרות כל תחינותיהם שמישהו ירים בעיר את הכפפה ויפתח דיור מתאים לאוטיסטים ברמת תיפקוד גבוהה או נמוכה, שום דבר לא ממש קרה. 
אלא שלאחרונה, כך נדמה, משהו התחיל לזוז. וכן, למרות שלא מעט מההורים קושרים את התזוזות האלו לתקופת הבחירות המוניציפאליות ההולכות ומתקרבות, הם מבהירים השבוע שאין להם שום בעיה שמישהו יחתוך קופון פוליטי על חשבונם, העיקר שמשהו באמת כבר יקרה.

בית אקשטיין: "פיתרון מהיר אפשרי תוך זמן קצר"

מי שהעיר את הסוגייה הבוערת לאחרונה היו נציגי בית אקשטיין - מהחברות הגדולות בארץ, המציעות, בין השאר, מערך שירותי דיור לבוגרים אוטיסטים - שנענו לפניית האגף לשירותים חברתיים בעיריית אילת בניצוחה של פרידה בן לולו והגיעו לערב חשיפה ראשון מסוגו בו הציגו בפני ההורים האילתים, המשוועים לפתרונות, את האפשרויות שלהם לפתיחת מסגרת דיור לבוגרים על הרצף. 
"לקראת הקמת מסגרת דיור באילת", כך נכתב בהזמנה שעשתה גלים. לא מעט הורים לילדים על הרצף, צעירים ובוגרים כאחד, הגיעו לערב החשיפה בו הציגה יעל וייס, מנהלת אשכול דרום, את עיקרי הדברים. צעיר המתגורר באחד מפתרונות הדיור המוצעים של החברה, סיפר להורים הנרגשים עד כמה פיתרון הדיור המאורגן סייע לו בחיים, ודווקא כשנדמה היה שכולם נסחפים אחרי הרעיון ואוטוטו ייצאו התוכניות לביצוע בפועל, התברר שהחשיפה הזו רק עוררה את היצרים אצל ההורים, שחלקם, לא אהבו, בלשון המעטה, את העובדה שעד שכבר מתכוונים לקדם משהו באילת, מי שעומד מאחורי היוזמה היא אותה חברה בה נפטרו לאחרונה שלושה חוסים, ככל הנראה כתוצאה מהרעלת מזון. 

"שוב אילת נתפסת כברירת מחדל"

"התחושה היא ששוב אנחנו תושבי אילת נתפסים כברירת מחדל", אמרה השבוע בכעס אמא לילד אוטיסט בתיפקוד גבוה, שאמנם הגיעה לשמוע את הדברים שנאמרו בערב החשיפה, אבל היה לה ברור מראש "שלא משנה מה יאמרו ומה יספרו במפגש, היא לעולם לא תכניס את הבן שלה למקום שחתום על מותם של שלושה חוסים. 
את מבינה עד כמה זה הזוי?", היא אומרת השבוע בכעס, עד שכבר רוצים לעשות בעיר משהו טוב לילדים שלנו, סותמים לנו את הפה עם חברה, שאיך לומר בזהירות, לפחות מבחינת חלק מאיתנו ההורים, נכון להיום אינה ראויה לפתוח עוד פתרונות דיור לאוטיסטים". 
הורים אחרים זעמו על הבאת חברה כלכלית, שכל עניינה כהגדרתם "עיבוי חשבון הבנק שלה על גבם של הילדים האוטיסטים" ואמרו: "שנים שאנחנו נאבקים מול המוסדות במדינה לתת לנו, ההורים את התיקצוב הגבוה שהמדינה נותנת לאותן חברות שעושות רווחי עתק על הגב של הילדים שלנו. אין מישהו כמו ההורים שיכול לדאוג לילדים שלו אילו רק מישהו במדינה היה מבין שאת התיקצוב הגבוה שהמדינה נותנת לחברות האלו היא יכולה לתת להורים שיעשו מעל ומעבר על מנת לדאוג לילד שלהם. אבל במדינה בה כל אחד גוזר קופון, חברות כאלו עושות הון על כלום ושום דבר. מיליוני שקלים הם מקבלים מקופת המדינה ואם תבדקי בציציות תגלי שצעירים רבים לא שורדים במקומות האלו. למה? כי הם לא יכולים להתנתק מההורים".

"למה דווקא בכיוון הזה?"

"בסופו של דבר", הביע את דעתו השבוע אב לילד אוטיסט, "מדובר בחברות שמחוייבות לשורת רווח ולא באמת לרווחת האדם שגר בפיתרון הדיור שהם מציעים לו. יאמר לזכות אילת שבשנים האחרונות העירייה התחילה לקדם דברים למען ילדים עם צרכים מיוחדים וילדים על הספקטרום ברמות תיפקוד שונות, אבל מכאן ועד להביא לעיר דווקא את החברה שחתומה על מותם של שלושה חוסים זה לא ממש לעניין. הבעיה היא שהמצב באילת כל כך נואש שעד שמביאים כבר מישהו שמוכן להרים ולקדם, ההורים מעדיפים לשתוק ולחבק בשתי ידיים. לצערי יש היום באילת פתרונות חלקיים לאוטיסטים עד גיל 21, אבל אחרי גיל 21, כלום ושום דבר. אז אני אומר שכל הכבוד לעיריית אילת על כך שנזכרה באיחור של הרבה שנים להרים את הכפפה ולנסות לקדם את פיתרון הדיור בעיר, אבל היי, למה דווקא בכיוון הזה?".

לימור שפר: "שאפו לעירייה"

לצד הדעות השליליות שנשמעו לאחר המפגש, היו גם הורים שברכו על היוזמה. אחת כזו היא לימור שפר, אמא לדולפין בן ה– 22, אוטיסט ברמת תיפקוד גבוהה, שברכה בהתרגשות על היוזמה והכיוון. "שנים שאני נלחמת על זה ובכל פעם התחושה הייתה שאף אחד לא שומע. 
בחצי השנה האחרונה הייתי עם דולפין בשלושה מקומות במרכז והוא לא רצה להישאר באף אחד מהם. הסיבה פשוטה- לילד רגיל לא קל להתרחק מהידוע והמוכר, על אחת כמה וכמה לילד אוטיסט שרמת הרגישות שלו גבוהה עוד יותר מתקשה להיפרד מהמסגרת המוכרת. הוא פשוט לא רוצה להיות רחוק מאמא שלו", היא מסבירה. 
"שנים שאני מתחננת שמישהו ישמע אותנו, יבין ויביא לכאן פתרון, ופתאום מגיעה לכאן ביצה מטילת זהב ולכולם יש מה לומר. אז הייתה הרעלת מזון במקום, זה חמור מאוד, אבל לצערי זה יכול לקרות בכל מקום. מעבר לכך שהכל עדיין בחקירות וכלום לא הוכח. מכאן ועד להפוך אותם לעבריינים הדרך רחוקה. אני רחוקה מפוליטיקה. לא מכירה ולא יודעת והאמת, זה גם לא מעניין אותי. אני יודעת שסוף סוף רוצים להביא לאילת פתרון טוב, מקצועי וכזה שגם יכול להיות מהיר ובמקום שכולם ישמחו עכשיו מתחילים להילחם. אני מסתכלת על הרזומה שלהם, על שנות הוותק, על כמות הבתים הגדולה שהם מפעילים, ומבחינתי, מי צריך יותר. הילד רוצה להישאר בעיר, קרוב לאמא ולכל מה שהוא מכיר אז ברוכים הבאים. חיכינו לכם שנים. הגיע הזמן שכולם ישאירו את האגו שלהם מאחור ויקבלו את מי שמגיע לאילת, ומציע פתרון מצוין, בזרועות פתוחות. כל אחד רוצה להביא עכשיו את הפייבוריט שלו ואני רק רואה איך כוונות טובות שוב נדחקות לאחור. מחר בבוקר הם יכולים לצאת לדרך. לחפש בית מתאים לצרכים- בית שיכיל שישה בוגרים אוטיסטים, לגייס אנשי צוות, ולהעניק לילדים שלנו כל מה שהם צריכים, לא רק מגורים, אלא מעטפת שלמה שכוללת גם עבודה, חיי פנאי ובעיקר כישורי חיים. למה לא להיות בעד? מי כמונו ההורים לילדים אוטיסטים יהיו מאושרים לראות את כל זה קורה לנו כאן, קרוב לבית, סוף סוף באילת ולא בחוץ? לכן אני לא מצליחה להבין איך עד שסוף סוף זה קורה, יש מי שכועס ורוצה לחרב. אני אומרת- תנו צ'אנס".

בית אקשטיין: "הכל תחת פיקוח"

יעל וייס, מנהלת אשכול דרום בבית אקשטיין: "לאחר פניות מצד משפחות הובע באילת הצורך למציאת פתרונות דיור ליקיריהם. בעיריית אילת פנו ללא מעט מפעילים ואירגון בית אקשטיין הרים בשמחה את הכפפה כמי שיכולים לתת מענה מיידי לפתיחת פתרונות דיור לאוטיסטים. אחרי פנייה מצד עובדים סוציאלים ואנשים מדהימים בעיר, הגענו באילת לערב השקה והצגנו את האג'נדה המקצועית שלנו ואת תפיסת עולמנו. יש לנו את היכולת להציע לאוטיסטים באילת שירות מיידי, ביקשתי להבין את הצורך המספרי, איפיונים וקיבלנו מהעירייה תמונת מצב עדכנית. אני מבינה את החשש אצל ההורים, את ההתלבטויות, וגם אם השאלות מצד ההורים היו נוקבות, זה תפקידם של הורים. היתה פגישה מצויינת ללא קשר לאן יובילו הדברים. התוכנית שאנחנו מציעים היא מאוד מובנית וברורה, הכל תחת פיקוח". 

את מבינה את חששם של ההורים לאחר המקרה שקרה אצלכם?
"בחרתי לפתוח את המפגש שלנו דווקא בנקודה הזו, למרות שאני לא מצוייה בכל הפרטים כי אני אחראית אשכול דרום והמקרה לא קרה אצלנו. היה לי חשוב שהכל יהיה על השולחן. כאירגון הכי גדול בארץ אנחנו חייבים לדייק בכל הפרטים ואני לגמרי יכולה להבין ולהזדהות עם המשפחות. החשש הוא טבעי ואנחנו רוצים את הכי טוב לדיירים שלנו".

איך מתקדמים הלאה?
"אם יהיו פניות רציניות מצד משפחות שרוצות להתקדם נגיע, נחפש את המבנה המתאים, נגייס אנשי צוות ונצא לדרך. אנחנו כאן".

אבל מה עם אלו"ט?

לפני למעלה מחצי שנה, הוריד מומו ביטון, חבר מועצת עיר, ובראש ובראשונה אבא לילד על הרצף, כיום בן 13, את יו"ר הוועד המנהל באלו"ט יעל יוספברג, שהיא עצמה אמא לילד על הספקטרום, מתוך כוונה להעלות סוף סוף את נושא הילדים האוטיסטים אל סדר היום המיידי בעיר. "לא עשיתי את זה בשום כובע פוליטי", ממהר מומו לציין, "אלא נטו כאבא שחושב על עתיד ילדו וילדים אחרים בעיר". מומו ערך ליוספברג סיור בעיר, סייע בקיום פגישה עם ראש העירייה אלי לנקרי ואף דאג להפגיש אותה עם כל הגורמים בעיר שיכולים לתת לה את תמונת המצב הנכונה ביותר לגבי מה יש ומה אין לאוטיסטים באילת ומה הצרכים החסרים. "צירפתי אלינו לסיור את עליזה זיתון, תושבת העיר שהיא אמא לילד בוגר על הרצף, בתפקוד גבוה וקיימנו פגישה עם כל הגורמים הרלוונטיים בעירייה".
לאחר זמן מה שוב ירדו נציגי אלו"ט לאילת, הפעם לפגישה רישמית בלשכת ראש העיריה לנקרי, כשאל יעל הצטרף הפעם גם מנכ"ל אלו"ט, ומצידה של עיריית אילת נכחו בפגישה, בין השאר, ד"ר דרורי גניאל, ראש מנהל שח"ק, סגנית האגף לשירותים חברתיים ועוד. בשורה התחתונה הבהיר מנכ"ל אלוט לנוכחים בחדר כי לצד הצורך הדחוף במציאת פתרונות באילת, ישנו צורך חשוב במיפוי מקצועי של הצרכים האמיתיים בעיר, דבר שלא נעשה עד היום. "הרעיון היה פשוט- רק לאחר שיובהר מה באמת אילת צריכה והאם יש כמות מתאימה של ילדים על הספקטרום לכל צורך, רק אז ניתן יהיה לצאת לדרך במעשים", אומר מומו ומסביר: " כל ילד על הספקטרום הוא עולם בפני עצמו, והצרכים של אחד שונים משל השני. על פניו נשמע פשוט להקים דיור מיוחד לילד אוטיסט, אבל את יודעת עד כמה קשה להורה לשים את הילד שלו במקום כזה, לסובב את הגב וללכת? לכל אחד יש את הצרכים המיוחדים שלו, וכשמדובר באגודה כמו אלו"ט, שהיא האגודה הלאומית, ולא בכדי, היא זו שיודעת באמת לתת את כל המענים. לא התפשרתי והבאתי את הטוב ביותר, כי אחרי כל כך הרבה שנים בלי שום מענה בכיוון הזה באילת, חשוב שאם נעשה, נעשה את זה נכון. אין לי שום דבר נגד שום גורם אחר שרוצה להיכנס ולעשות גם באילת, אבל אנ יאומר בואו נחכה קצת ונעשה את זה נכון. אני בסופו של יום לא יכול להחליט מי יקים כאן ומי לא, אבל הורים חייבים לדעת שהם עושים את הדבר הנכון". במהלך החודש הקרוב אמורים הצדדים לשוב ולהיפגש ולדון במיפוי שנעשה ולהתקדם על פי הצרכים שיימצאו.
"היתרון של אלו"ט הוא שאנחנו נותנים מעטפת מלאה", הסבירה השבוע יו"ר הוועד המנהל באלו"ט יעל יוספברג, "אלו"ט מטפלת באוכלוסייה על הרצף מרגע האיבחון בגיל הטף ולאורך כל חייהם בכל הטיפולים והמוסדות הנדרשים. הסיבה שאנחנו מתעקשים על מיפוי היא דווקא בגלל שאין כמעט מענים בעיר והצורך הוא דחוף. החוויה שלי עם ראש העיר היא שיש לו הרבה רצון טוב, אבל עם כל הרצון שלו גם לדחוף כמה שיותר מהר קדימה, כי הבחירות מתקדמות, לא נפגע במקצועיות שלנו כגוף הלאומי שנותן מענים. באמצע החודש אנחנו אמורים להיפגש עם הגורמים העירוניים ונבנה את סדרי העבודה".

אתם מודעים למצוקה שקיימת באילת?
"יש מצוקה נוראית ולכן גם הגענו לאילת. בינתיים אנחנו מנסים לתת מענה ולו קטן בכך שכבר בקיץ הזה נפתח קייטנות קיץ, דבר שגם הוא לא היה, ולמרות הצורך הדחוף, אנשים חייבים להבין שצריך לעשות את זה נכון. כאמא לילד על רצף אני יודעת מה זה לחכות, מה צריך כדי לפתוח בית ספר, גן, אבל חייבים לעשות את זה נכון וכשנעשה כולם יקבלו את זה נכון".

מתי דברים יכולים להתקדם?
"מבחינתנו רגע אחרי הפגישה שנקבעה עם הגורמים העירוניים. אנחנו מוכנים רק שלא ישנו מועדים. הרעיון הוא לרתום את הרשות כדי שדברים יתבצעו ממקום מושכל ומוסרי".

ומה על בית אקשטיין?
"אין ביניניו שום ניגוד אינטרסים. הכל ממקום של מה הצורך האמיתי. אני לא מדברת על גוף כזה או אחר אבל לא צריך לרתום את העגלה לפני הסוסים".

מעיריית אילת נמסר בהקשר למגעים עם בית אקשטיין ואלו"ט: "לצד הרחבת השירותים לאוכלוסייה עם צרכים מיוחדים כולל מענים חינוכיים, תעסוקתיים וחברתיים וכן מרכז מיוחד למשפחות, פועל בשנים האחרונות האגף לשירותים חברתיים בעירייה לקדם גם מערכי דיור מותאמים לאוכלוסייה עם מוגבלות. במסגרת זו הוקם הבית בקטורה - מערך דיור בקהילה הנותן מענה אזורי למשפחות להם בוגרים עם מוגבלות בתפקודים שונים. בשנה האחרונה פועל האגף לקדם מערך דיור גם לבוגרים על הרצף האוטיסטי, כמענה לצורך שעלה מהמשפחות ומתוך הבנת הצורך המהותי בפיתוח מענה בסביבתו הטבעית של הצעיר על הרצף האוטיסטי ולצד חיק משפחתו. במסגרת זו נוצר קשר עם "בית אקשטיין", שזכה על פי חוק במכרז של משרד הרווחה והביטחון החברתי להפעלת מערך דיור. במקביל נבחנות אפשרויות נוספות דוגמת אלו"ט אשר עובדים על מיפוי הצרכים ביחד עם גורמי המקצוע בעיריית אילת. לא מיותר לציין, כי כל הפעולות נעשות בשותפות ובשקיפות עם ההורים ובני משפחותיהם".

רוצים להיות מעודכנים 24/7? הצטרפו לקבוצת הווצאפ של חדשות ערב ערב באילת

חדשות אילת והערבה - יום יום באילת