אמהות לפעוטות עם צרכים מיוחדים מאשימות: ''מעון ניצן מלא, התינוקות שלנו נופלים בין הכסאות''

איך יתכן שבעיר שהולכת וגדלה כמו אילת, בעוד שמספר גני העירייה שמעניקים תרונות הולמים לילדים עם צרכים מיוחדים הולך וגדל, כבר מעל 7 שנים מודעים בעירייה לעובדה כי מעון ניצן, המעון הטיפולי היחידי הפועל בעיר ומעניק טיפול הולם לפעוטות עד גיל 3 עם צרכים מיוחדים, מלא עד אפס מקום ולמרות זאת, ולמרות כל ההבטחות להגדיל את המעון, בפועל שום דבר לא קורה.

מעון אחד לכל תושבי אילת והערבה

השבוע החליטו שתי אמהות לילדים על הספקטרום, שנאלצו מחוסר מקום לרשום את הילדים שלהן למעון רגיל, לפתוח את הפה ולשתף בקשיים הבלתי הגיוניים שהן נאלצות לעבור רק כי בעיריית אילת לא ממהרים לשום מקום.
מעיין לייזרוביץ, אמא לפעוט בן שנתיים נאלצה לרשום את בנה למעון שורשים כשהבינה שמעון ניצן השיקומי מלא. "כשבכל הארץ מעון שיקומי קיים מלא, את יכולה להתניע את הרכב ולקחת את הבן שלך למעון שיקומי אחר בעיר קרובה. אז נכון שזה לא תמיד נוח ונעים להתנייד, אבל לפחות יש לך כהורה לילד עם צרכים מיוחדים פיתרון חלופי. המצב הזה לא קורה בעיר כמו אילת, כאן מעון ניצן שהוא המעון השיקומי היחיד לילדים עם צרכים מיוחדים הוא היחיד שנותן מענה לא רק לפעוטות בעיר, אלא גם לפעוטות באזור הערבה. עובדה שיוצרת עליו עומס וחמורה עוד יותר העובדה שכשהמעון מלא, וזה קורה בכל שנה מחדש, יש פעוטות על הספקטרום, בדרגה כזו או אחרת, שהוריהם נאלצים לרשום למעון רגיל. במקרה כזה הפעוט מקבל זכות לשעות סייעת, אלא שגם כאן לא מסתיימת הבעיה, שכן סייעות ואילת זה משהו שלא ממש הולך ביחד", היא מצרה. 

המערכת דורשת מההורים להשיג סייעות בעצמם

כך קרה שבמעון שורשים שולבו בתחילת השנה שני פעוטות על הרצף האוטיסטי. האחד בתפקוד קצת יותר טוב מהשני ועדיין, שניהם מצריכים טיפול צמוד של סייעת. אלא שכשאין אפשרות למצוא סייעת כי מאגר הסייעות במט"ב עומד על אפס, או אז נאלצים ההורים להבין שהם לגמרי לבדם במערכה. 
"אז נתנו לנו 180 שעות של סייעת", מספרת מעיין, "אבל מה זה בדיוק נותן כשאין סייעת? בכל יום את מתקשרת למט"ב, שואלת, מבררת ומהר מאוד הם מעבירים את הכדור למגרש שלך ומציעים לך לנסות לחפש מישהי שתעבוד עבורך בכוחות עצמך. נו באמת, ומה אנחנו חברת כוח אדם?", כועסת מעיין ומזכירה שכשסייעת מרוויחה 29 ש"ח לשעה ונדרשת לעמוד מול קשיים לא פשוטים שכרוכים בטיפול בילד על הספקטרום, אין פלא שאין מי שמוכנה לעבוד בעבודה הזו. לבסוף היא הצליחה להשיג סייעת שיכולה לעבוד בכל יום עד השעה 13:00 ובימי שישי היא לא יכולה לעבוד, ועם מה שיש כרגע היא מנסה להסתדר.
"שילמתי 10 אלף ש"ח לטובת איבחון פרטי מכסף שאין לי", היא מוחה, "רק כדי לקבל את האישור שהבן שלי על הספקטרום ורק כדי להבין שבאילת, כמו באילת, אין לי יותר מדי מה לעשות עם זה. חשוב להבין שפעוטות בגילאי שנה ועד שלוש הם בתקופה הכי קריטית של התפתחות המוח. מצבו של פעוט על הספקטרום שלא מקבל בתקופה הזו את הטיפול הנחוץ, רק יכול להידרדר וזה בדיוק מה שקורה במקרה שלנו". מעיין ממהרת להדגיש כי אין לה שום תלונה נגד צוות מעון שורשים שפתח בתחילת השנה את דלתותיו לשני הפעוטות בעלי הצרכים המיוחדים באהבה רבה, "ועדיין אין במעון הזה, שהוא מעון רגיל, שום דבר מכל הטיפולים שהתינוקות שלנו צריכים. מה שמצריך מאיתנו להמתין בתורים הבלתי נגמרים של התפתחות הילד רק כדי לחכות כמה וכמה חודשים לטיפולים בזמן שבמעון ניצן הפעוטות מקבלים בכל יום בגן את כל הטיפולים שהם צריכים".

המתכון להידרדרות

במקרה של אנגל קדוש, התינוק בן השנתיים ושלושה חודשים על הרצף האוטיסטי והוא בעל 100 אחוזי נכות. "מגיל שנה שמתי לב שמשהו אצלו לא בסדר", היא מספרת, "לקחתי אותו לטיפת חלב שם אמרו לי שמרגישים שיש לו איזו בעיה קטנה אבל לא ידעו מה, רק לפני 3 חודשים קיבלתי את התשובה שהילד על הרצף האוטיסטי. עזבי את זה שלא קיבלתי לא כלים ולא הכוונה מה אני אמורה לעשות עם המידע הזה, פשוט זרקו אותי למים העמוקים, אבל החמור עוד יותר שהם ידעו שהתינוק שלי חייב לקבל את הטיפול המתאים ואת המעון השיקומי של ניצן אבל שם כבר לא היה מקום וגם אנחנו נפלטנו לחפש את עצמנו במעון רגיל. כדי שזה יהיה אפשרי נותנים לך לא מעט שעות של סייעת צמודה. נכון שזה נשמע טוב? לגמרי, רק שהבעיה היחידה היא שאין באילת סייעות ומכאן הכל מתחיל וגם נגמר. ומאחר והבן שלי בדרגה גבוהה הוא לא יכול להישאר בגן גם שעה אחת בלי סייעת, מה שאומר שהוא בבית, אני לא יכולה לעבוד כי אני אתו ושולחים אותי ממטב לחפש סייעת. 
ושיהיה ברור- כשילד על הספקטרום יושב בבית ולא מקבל את הטיפולים שהוא צריך, המצב שלו מידרדר. במקום שבהמשך ניתן יהיה לשלב אותו בגן רגיל, בחברת ילדים רגילים, ובמקום שהמצב התיפקודי שלו ישתפר, המצב באילת גורם לפעוטות על הספקטרום ללכת אחורנית. את הטיפולים שפעוטות אחרים מקבלים במעון השיקומי של ניצן, אנחנו צריכים להתחנן כדי לקבל. אחרי חודשים של המתנה אומרים לך יום ושעה ואם לא תגיעי תאלצי להמתין שוב כמה חודשים, אז את לא מתווכחת כשזה באמצע יום וברור לך שאת צריכה להוציא את הילד מהמעון, אם הוא בכלל שם, ועזבי את זה שאת לא יכולה לעבוד כי את צריכה לרוץ איתו בכל שעה נתונה לטיפולים ולהיות בהיכון לקחת אותו מהגן אם הסייעת שכבר השגת לא יכולה לעבוד בכל השעות שאת רוצה". 
אנגל מספרת שעד שכבר הצליחה למצוא לשמחתה סייעת שתהיה מוכנה לעבוד בשביל 29 ש"ח בשעה, הסייעת הבהירה לה שהיא לא יכולה לעבוד מעבר לשעה 12:00 ולא יכולה לעבוד בימי שישי. "ואת במצב שאת רק רוצה שהילד שלך יהיה במסגרת כלשהי ויקבל משהו, שאת מוכנה להסכים להכל".

הבטחות בנות שבע שנים

אנגל ומעיין הן שתיים מתוך אמהות נוספות שלילדיהן בעלי הצרכים המיוחדים לא נמצא מקום במעון השיקומי ניצן. "זה עצוב מאוד כי בכל פעם שאני מנסה להבין כמה ילדים צריך כדי לפתוח כתה נוספת, אף אחד לא טורח לענות", אומרת מעיין ומבהירה כי אין להן בכלל ספק שזה לא רק שתיהן אלא יש עוד לא מעט הורים עם בעיה דומה. 
"גם ראש העירייה יצחק הלוי וגם בהתפתחות הילד, מבטיחים כבר קרוב לשבע שנים לפתור את בעיית המחסור במקום במעון ניצן אבל בפועל שום דבר לא קורה", מצרה אנגל שמדגישה, "במקרה הזה לא מדובר במחסור בכוח אדם וגם לא במטפלות כי יש צוות נהדר בניצן שיכול לתת מענה, הבעיה במקרה הזה היא בעיה של מקום בלבד. דובר על כך שתבנה קומה נוספת על גג המעון, דובר על אפשרות להצמיד מבנה יביל, פתרונות לא חסרים ואני מאמינה שגם כסף לא הבעיה כאן, מה שאומר שהכל מתחיל ונגמר ברצון ובהבנה מצד המערכת העירונית שמדובר בבעיה מהותית. אני נמצאת בקבוצה של הורים שצועקים וזועקים לעזרה אבל אין באילת מי שישמע את קול צעקתם", 
אומרת אנגל שמוסיפה: "אני בוכה וזועקת לעזרה במט"ב, הילד שלי הולך אחורנית בכל יום שהוא לא מקבל את מכסת השעות שלו ולאף אחד אין מה לעשות עם זה. הבן שלי אמור להיות במעון שישה ימים בשבוע, בכל יום בין השעות 8:00-16:00 בפועל הוא נמצא במעון חמישה ימים בשבוע, ארבע שעות ביום. כאילו לא מספיקה לנו ההתמודדות היום יומית מול המצב הנתון, למה המערכת מוסיפה קושי במקום לפתוח כתה נוספת ולתת את כל המענים הדרושים תחת קורת גג אחת. בגילאים האלו אם את לא עובדת עם הילד הוא עלול להגיע ממצב תפקודי גבוה, למצב תפקודי נמוך ולכי תחלמי על זה שתוכלי לשלב את הבן שלך בגן רגיל בהמשך. ההזוי הוא שמגיל שלוש יש בעיר מענה מצוין לילדים עם צרכים מיוחדים בשורה של גני עירייה, אבל איך שהוא בגיל שנה עד שלוש כל הנושא נופל בין הכסאות ואף אחד לא עושה כלום כדי לשנות את המצב".

אז מה בעצם אתן מבקשות עכשיו?
מעיין: "בראש ובראשונה סייעות שיהיו מוכנות לעבוד שישה ימים בשבוע במשך כל השעות שהילדים אמורים להיות בגן. מעבר לזה כבר השלמנו עם העובדה שככל הנראה הילדים שלנו לא יגיעו למעון ניצן, ועדיין לא נוותר ולא ננוח כדי שלפחות לילדים שיגיעו אחרינו יהיה מקום בניצן שאולי סוף סוף יגדל".

מעיריית אילת נמסר בתגובה לטענות: "האגף לשירותים חברתיים בעירייה הפועל כל העת להרחיב את השירותים והמענים לטובת האוכלוסייה עם צרכים מיוחדים ובכלל, נמצא בעיצומו של תהליך להתאמת מבנה זמני למעון ניצן. לאחריו יחלו עבודות לבניית קומה שלישית במעון במסגרת קול קורא שהגישה העירייה ואושר על ידי המוסד לביטוח לאומי. עוד אוסיף כי זה אחד הנושאים שראש העירייה - אלי לנקרי, שם בראש סדר העדיפויות, לאחר שהוביל כסגן וממלא מקום את הקמת המכון להתפתחות הילד החדש וגם את מעון ניצן החדש. ראש העירייה הוא גם זה שפעל לקדם את בניית הקומה הנוספת בהשקעה של קרוב ל- 3 מיליון ₪ לטובת ולרווחת הילדים עם הצרכים המיוחדים." 

מהנהלת מט"ב הארצית לא נמסרה תגובה עד למועד סגירת הגיליון.
 

רוצים להיות מעודכנים 24/7? הצטרפו לקבוצת הווצאפ של חדשות ערב ערב באילת

חדשות אילת והערבה - יום יום באילת