מוסר כליות

היו אלו אבי קינן, חולה דיאליזה ומועמד להשתלת כליה מאילת, ואשתו סוזי, הכוח המניע של ארגון 'מתנת חיים' בעיר, ששינו גם בעיר הדרומית את כל מה שידענו עד היום בנושא תרומת כליה. אחרי שהצליחו להוריד לעיר את הרב ישעיהו הבר, מקים הארגון ששם לעצמו למטרה למצוא כמה שיותר תורמי כליה בארץ, ללא תמורה, כבר ניצלו חייהם של שני חולים צעירים מאילת ויש גם מי מתעניינים בתרומת כליה.
ביום חמישי (30.3.17) יגיע הרב הבר לערב הסברה נוסף באילת, לאחריו מקווים העוסקים בדבר, תגדל עוד יותר המודעות לנושא.

הצפייה לנס

חייהם של כ- 1300 חולי דיאליזה בישראל, 46 מהם אילתים, חיים חיים שלא הייתם מאחלים לשונאיכם. חיים שתלויים במכונות, כרוכים בסבל, כאב ושהות מתמשכת בחדרי בית חולים, ללא יכולת לצאת מהבית מלבד לבית החולים. חיים שמחייבים נטילה של עשרות כדורים ביום, ביניהם גם כדורים נגד דיכאון, איסור חשיפה לשמש או שהות בין תינוקות וילדים, ללא יכולת לתכנן קדימה את החיים מלבד את היום עצמו שיעבור ללא סבל נוסף. חיים שמשמעותם הישרדות וציפייה לנס שיציל אותם מהמצב הכרוני. 
שני חולי דיאליזה צעירים מאילת שחיו במצב הזה במשך שנים, קיבלו את חייהם במתנה תודות לתרומת כליה. "אמנם אלו רק שניים, אבל בתור התחלה אנחנו שמחים עד מעל הגג כי באחוזים זה מספר ממש גבוה", מתרגשת סוזי קינן, נציגת ארגון 'מתנת חיים' באילת. האישה שיזמה, הקימה, הרימה ודחפה את המיזם הזה בשעה שהיא ובעלה, אבי קינן, חולה דיאליזה בעצמו, עדיין מחכים לתורם שיציל גם אותו. 

בחזרה לחיים

אושרי לוי, יליד אילת, רק בן 26 וכבר הספיק לעבור את ניתוח השתלת הכליה השני שלו לפני ארבעה חודשים, בזכות ארגון 'מתנת חיים'. אושרי נולד עם כשל כלייתי. כליה אחת שלא תפקדה בכלל ולכן נדרשו להוציא אותה מגופו כשהיה בן שנתיים. לרוע מזלו של אושרי, הכליה השנייה תפקדה ב-60 אחוז שהלכו וירדו עם השנים. בגיל 16 הוא כבר עבר את השתלת הכליה הראשונה שלו שהחזיקה מעמד 8 שנים. "כליה לא מחזיקה כל החיים. כל אחד עם המזל שלו", מסביר אושרי, "חיכיתי להשתלה השנייה במשך שנה וחצי, ובזמן הזה הייתי בדיאליזה באילת. לפני ההשתלה הראשונה לא הרגשתי ילד חולה למרות ששתיתי כדורים. לא היו לי מגבלות. אחרי ההשתלה הראשונה התחילו המגבלות- אסור להיות בשמש, אסור להרים כבד, להיות ליד אנשים חולים ותינוקות. הגוף דוחה את הכליה, כי זה עצם זר, לכן המושתלים שותים כדורים שמורידים את מערכת החיסון ובגלל זה נדבקים מהר. כל אפצ'י של מישהו יכול להדביק אותי".  

זה מפריע לנהל חיים רגילים?
"החיים שלי לא רגילים זה ברור. אבל כל דבר עדיף על דיאליזה. זו הייתה השנה וחצי הכי נוראית בחיים שלי. אסור לך לשתות כמעט, ההגבלה היא לחצי בקבוק מים קטן ביום. לא נכנסים לשירותים בכלל, יש כאבים כל הזמן וכל יומיים אתה בבית חולים. אתה לא חי בלי המכונה. שנה וחצי לא יצאתי לשום מקום. רק בית חולים – בית, וזה מעייף מאוד. סוחט את הגוף עד כלות. כל דיאליזה יורדים 2-3 ק"ג של נוזלים שהצטברו בגוף. לקבל כליה זה כמו להיוולד מחדש. רק מלהשתחרר מהתלות בבית חולים. עכשיו בעזרת השם אני יכול להתחיל לחשוב מה אני רוצה לעשות בחיים. אני יכול ללכת ללמוד ולהתחיל לחיות. שלא לדבר על להתחיל לחשוב להקים משפחה. בזמן הדיאליזה לא חשבתי על כלום. לא הייתי אופטימי לגבי ההשתלה, כי פסלו את כל בני המשפחה שלי שנמצאו לא מתאימים. לשמחתי ההשתלה הייתה מאוד מהירה. נרשמתי בארגון 'מתנת חיים', דיברתי עם הרב בטלפון וחצי שנה אחר כך כבר מצאו לי תורם. אחר כך יש עוד חצי שנה של בדיקות שהתורם ואני צריכים לעבור". 

איך זה מרגיש כשאומרים לך שיש לך תורם?
"אני לא יודע אם יש דרך להסביר את ההרגשה. הסתובבתי חודש שלם עם פרפרים בבטן. שלושה שבועות לפני הניתוח לא ישנתי, כי הרגשתי שסוף סוף אני משתחרר מהסיוט הזה של הדיאליזה, שאני יכול להתחיל לחיות. ודאי שיש גם פחד, במיוחד כשיום לפני הניתוח שלי, נכנס מישהו שהכליה שלו לא נקלטה. אבל היו לי אמונה ובטחון, והניתוח עבר טוב וגם ההחלמה. נפגשתי עם התורם חודש לפני הניתוח, וגם בזמן הניתוח, כי הכניסו אותנו בהפרש של כמה שעות. זה מאוד מרגש, הוא איש מאוד צנוע. זה לא פשוט שהוא תורם לי איבר ולא מכיר אותי בכלל. במהלך האשפוז התקרבנו, ומאז הניתוח אנחנו בקשר. אני מתקשר אליו לפני כל כניסת שבת. הוא אדם דתי בן 40, נשוי עם 8 ילדים, ובכל שיחה אנחנו מתעניינים זה בשלומו של זה. הוא עבר את זה ממש טוב, כמו אריה, אחרי יומיים הוא השתחרר מבית החולים". 

איזה מסר אתה רוצה להעביר לקראת הביקור של הרב?
"מאוד חשוב שאנשים יבואו לשמוע. לא צריך להתחייב לכלום, רק להקשיב, כי אולי מזה יהיו כמה שיצליחו להציל חיים. יש היום אלפי אנשים שמחכים להשתלות ועדיין נמצאים בדיאליזה. אם לא הרב, הייתי עוד היום בדיאליזה ואין לדעת עד מתי".

כבר השלמת עם העובדה שאתה בריא?
"זה עדיין בתהליך. אני עדיין יוצא מהבית עם מסיכה אם אני הולך למקום עם הרבה אנשים, ועדיין חייב ללבוש בגדים ארוכים כדי להיזהר מהשמש. אני חושב שלא ראיתי שמש כבר כמה שנים טובות, אבל אני מנסה לחזור לעצמי, עושה קצת הליכות, קופץ בחבל. עדיין יש קצת כאבים וקשה להתכופף אבל הגוף יתרגל בסוף. לא האמנתי בהתחלה שאני לא צריך כבר ללכת לבית חולים. זה קשה להסביר במילים את ההרגשה מה זה להשתחרר מזה. זה ממש להיוולד מחדש. כשאתה בתוך זה אתה חי-מת". 

"כמו לחכות לנס"

ערן (שם בדוי) בן 35 הוא מושתל הכליה האילתי השני, שקיבל השנה כליה חדשה. במקרה שלו הכליה הגיעה מאדם שנפטר, למרות שהיה רשום בארגון 'מתנת חיים' ונכנס לרשימת הממתינים. בדרך נס, עוד קודם, התקבלה התרומה מהאדם שנפטר. "סבלתי מכשל כלייתי שהתחיל בגיל 33", הוא מספר ומבקש להישאר בעילום שם. "זה התגלה בבדיקה שגרתית שעשיתי, בלי שום סימפטומים מקדימים", הוא נזכר, "לחץ דם גבוה הביא אותי לעשות בדיקות דם והתגלה שהכליות שלי היו על סף קריסה ועבדו רק על 20%. מסתבר שסחבתי את זה כמה שנים בלי לדעת. הרופאים סבורים שזה היה סיבוך של מחלת הצליאק (רגישות לגלוטן) ממנה סבלתי בלי שגם את זה אדע. מערכת החיסון שלי כל כך נחלשה שהיא פלשה ותקפה את הכליה. היה ברור מההתחלה שאני זקוק להשתלת כליה. חיכיתי להשתלה שנים. בהתחלה ניסינו למצוא תורם מהמשפחה, אבל אף אחד לא נמצא מתאים. אחרי שהמצב שלי הדרדר עוד יותר, הייתי חייב להיכנס לדיאליזה, אותה עשיתי במשך שנתיים".
 
איך ההרגשה לחכות לתרומה? 
"זה כמו לחכות לנס, למתנה. יש ימים של ייאוש – נטרלו אותי מכל החיים. לא יכולתי לצאת החוצה, לא לעבוד, אפילו לא להיות בשמש. הייתי בבית ובבית חולים. הייתי רגיל לשתות 3-4 ליטר ביום, ובדיאליזה הורידו אותי לליטר ביום. זה כמו גסיסה איטית. 3 פעמים בשבוע טיפולים, ובכל פעם שאתה נכנס דוקרים אותך, המכונה מצפצפת והייאוש מחלחל בכל תא בגוף. זה מייאש. כאילו המכונה שואבת לך את כל הכוח. הציפייה מורטת עצבים. אתה מחכה למישהו שיגאל אותך. והאמת, לא ציפיתי שימצאו לי תורם כל כך מהר. זה היה די מזל. אני מכיר אנשים מהדיאליזה באילת שמחכים שנים וחיים בתוך הייאוש הזה. ועוד אנשים שגם עשו השתלות שלא נקלטו". 

איך הרגשת ברגע שקיבלת את הבשורה על התורם?
"האמת, עד לרגע שהתעוררתי אחרי הניתוח, לא האמנתי. בעשר בלילה הודיעו לי שיש לי תורם ולמחרת ב- 8 בבוקר כבר הייתי בבית חולים 'בלינסון'. כל הנסיעה לא קלטתי. זה יותר טוב מטלפון מאראלה ממפעל הפיס - זה לקבל את החיים במתנה. מתנה שגומלת אותך מהבית חולים. עברתי את הניתוח בהצלחה והיום אני שבעה חודשים אחרי, עדיין בהתאוששות. אני עדיין חרדתי שלא יקרה לי משהו ואצטרך לחזור לדיאליזה. אני בקושי יוצא מהבית, וכשאני יוצא אני עם מסיכת פנים עלי. אם אני רואה מישהו משתעל, אני מפוחד. זה עניין של זמן ואני צריך לעשות את הסוויטצ' ולהבין שאני בן אדם רגיל. אני יכול לחזור לתפקוד, אבל עם מודעות. אני מבין שאני בסוג של טראומה. אז אני מחכה להרגיש יותר בנוח".
ערן מלין שאם יש משהו שחסר למושתלים זה תמיכה רגשית. "יכול להיות שהיה לי יותר קל עכשיו".

 
המסר של ערן ברור - "חשוב לתרום, כי זה נותן חיים חדשים לאנשים. יש כל כך הרבה אנשים שעדיין מחכים, ולצערנו עם כל העבודה הנהדרת של הרב הבר ושל סוזי קינן באילת, הרשימה מצד אחד מצטמצמת, אבל מנגד עדיין גדלה. אין מספיק מודעות למחלה הזאת. אנשים לא נבדקים ולא מבינים כמה הכליה חשובה וכמה תפקידים יש לה. איבר בגודל של 11 ס"מ שכל כך משפיע בגוף". 

פשוט ולא מסוכן

היה זה הרב ישעיהו הבר (52), רב בשכונת הר נוף בירושלים, שייסד את ארגון 'מתנת חיים' בהיותו מושתל כליה בעצמו. בעקבות ניסיון אישי ופגישה הרת גורל עם שותפו לדיאליזה שהלך לעולמו רק בגלל שנאלץ להמתין זמן רב מדי לתורם, החליט הרב הבר לעשות מעשה ולהקדיש את חייו למציאת תורמים מתנדבים למטופלי דיאליזה. עד כה, הצליח הרב הבר, החל משנת 2009, לגייס 420 תורמים שהתנדבו לתרום אחת מכליותיהם, בעודם בחיים, על מנת להציל אדם אחר שהם לא מכירים. 420 תורמים שלא ביקשו ולו שקל אחד עבור תרומת הכליה מגופם, ועשו זאת אך ורק למען קיום מצוות ואהבת לרעך כמוך. "מאז שהתחלנו לפני כשנה, אנחנו בחיפוש אחר תורם כליה פוטנציאלי עבור אבי. מרגע שנרשמנו בארגון 'מתנת חיים' התחלתי להיות יותר ויותר מעורבת בנושא, עד כי גמלה החלטה בליבי להיות השופר האילתי של הארגון האלטרואיסטי, שכל מטרתו היא תרומת כליה למען קדושת החיים", מבהירה סוזי קינן. "מאז הקים הרב הבר את הארגון, הוא פרש מתפקידיו החינוכיים מהם התפרנס, והחל להקדיש את חייו להוצאת אנשים מדיאליזה על ידי מציאת תורם עבורם, ואני מרגישה שזה מה שקורה גם לי. מאז שהתחלתי בפעילות המבורכת הזו, אני מכתתת רגליי ולא אנוח עד שאמצא לכל חולי הדיאליזה באילת תורמים פוטנציאליים. כפי שהרב עצמו מסביר בהרצאותיו, לתרום כליה זה קל ופשוט. הסיכון בתרומת כליה הוא מאוד נמוך, אפילו קטן יותר מהסיכון של ניתוח קיסרי לצורך ההשוואה. סיבה נוספת היא שהקב"ה ברא אותנו עם שתי כליות ובן אדם בריא יכול לחיות עד 120 שנה עם כליה אחת בדיוק כמו עם שתיים. ההחלמה מניתוח הסרת הכליה אורכת מספר ימים  והחזרה לשגרה היא מלאה וללא כל מגבלה. מכיוון שאני יודעת שזה אפשרי, וכבר פגשתי לא מעט תורמים שחזרו לחיים מלאים ועם לא מעט נתרמים שקיבלו את החיים במתנה, אני מלאת תקווה שזה יצליח לנו גם באילת".

"עניי עירך קודמים"

לא בכל יום תמצאו אמא לתשעה ילדים שהיא כבר לסבתא לשלושה נכדים שלא רק מוכנה לתרום כליה, אלא תתאווה לכך בכל מאודה. כזו היא נחמה פריאל (48), שהחליטה בעקבות הערב עם הרב, לקום ולעשות מעשה עליו חלמה כל החיים. בימים אלו היא מצויה בשלבי הבדיקות האחרונים למציאתה כמתאימה לתרומה המיוחלת. "לפני שנים כבר שמעתי על רעיון תרומת הכליה", היא מספרת. "הבנתי שאפשר להציל ילדים ואנשים כשמבחינתך, לתרום כליה זה לא שינוי דרמטי. חיכיתי שהילדים שלי יגדלו כדי שאוכל לעשות את זה ועדיין אני מוטרדת מאיך אעזוב אותם לכמה ימים בשביל הניתוח. אחרי הכל הבן הקטן שלי בן חמש. לפני כחצי שנה, כשהבן הקטן הלך לישון אצל חבר, הבנתי שאני כבר יכולה לעזוב אותו לכמה ימים. שמעתי שהרב הבר מגיע לאילת והגעתי למפגש, ראיתי אילתים שצריכים כליה ובאותו רגע גמלה בליבי ההחלטה וביקשתי לתרום למישהו מהעיר. אחרי הכל עניי עירך קודמים. ידעתי גם שזה יקדם את הסיכוי של האילתים להיכנס למעגל הנתרמים". נחמה שלא מורגלת לדבר עם תקשורת מבהירה כי היא עושה את זה רק כדי להעביר את המסר ולהרחיב את מעגל התורמים. "כרגע אני עוברת את הבדיקה האחרונה שתאשר אם אני מתאימה. הבדיקות מאוד קפדניות וכבדות. אחרי בדיקה פיסית ישנם עוד מבחני התאמה פסיכולוגיים שיבדקו אם אני כשירה נפשית לתהליך". 

משהו כואב בכל הסיפור הזה?
"ממש לא, אבל בשביל אילתי הנסיעות טורדניות. אם באמת רוצים להגדיל את האפשרות של אילתים תורמים, צריך לסדר שהבדיקות והתהליכים הביורוקרטים יערכו באילת. אני בתוך העסק הזה כבר עשרה חודשים וזה חייב אותי לכמה שינויים תזונתיים בעקבות בדיקות מסוימות". 

איך המשפחה מגיבה?
"זה אוסף של תשעה ילדים דעתניים. לבת בת ה- 10 היה קשה רגשית עם הרעיון. היא ממש התנגדה בהתחלה כי היא פחדה עליי. דיברתי איתה על המשמעויות והסטטיסטיקות. והיום היא כבר לא במקום הזה. הקולות הדומיננטיים היו- למה אני צריכה לסכן את החיים שלי בשביל אדם זר, אבל כולם בסך הכל מעריכים ומתחברים. חמותי ניסתה לשכנע אותי שעדיף לי לאמץ ילד, אם אני כל כך רוצה לתת. בעלי חושב שזה מעשה ראוי. הוא בעצמו נמצא בשלב שזה לא מתאים לו, אבל הוא מודה שזה מעשה שיאה לעשות. ואני אומרת שאם יש לי שתי כליות אז למה שלא אתן אחת. מחקר שבדק את שיעור התחלואה בקרב עשרות תורמים לאורך עשרות שנים, מצא שאין שינוי לעומת אנשים שלא תרמו כליה. אחד האתגרים העומדים בפני אנשים שתרמו כליה, הוא להעלות את רמת המודעות הבריאותית שלהם. תרומת כליה הוכחה כדבר לא מסוכן באופן חד משמעי, חוץ מהניתוח שמסוכן בדיוק כמו לידה/ניתוח קיסרי. אני בן אדם רציונאלי וסטטיסטיקות רפואיות מדברות אלי, ככה שהמחקרים שקראתי הרגיעו אותי לגמרי. הרצון לעזור גובר על הבריאות האישית. מעבר לזה- הרצון לתרום כליה מניע אותי להיות אדם יותר בריא. עברתי בחיי שני ניתוחים קיסריים, סבלתי וילדתי בנוסף עוד שבעה ילדים. אז כאן אמנם לא מדובר בלידה, אבל זה מספיק מחזק. שמעתי מישהי שאמרה שזה היה הדבר הכי משמעותי שהיא עשתה בחיים שלה. המוטיבציה לתרום כליה כל כך מלהיבה אותי, שהיא נותנת לי כח לעשות שינוי בריאותי שהוא גם לטובתי האישית". 

שינוי שבא על חשבון איבר מהגוף שלך? 
"אני לא מייחסת חשיבות לאיברים. זה סתם אוסף של רקמות. יש לי כרטיס 'אדי' כבר שנים". 

איך תרגישי אם הכליה שתרמת לא נקלטה אצל הנתרם? 
"מבחינתי זה יהיה כמו שהריונות נגמרים בהפלה. אני לוקחת את זה בחשבון. אני אדם רציונלי".

המסר?
"מצד אחד מי שמרגיש שזה מתאים לו, שילך על זה. יש לנו שתי כליות, אם אפשר להעביר אחת זה למי שצריך, למה לא לתת ולהציל חיים. מאידך, אם אתה לא שלם עם זה, אל תעשה את זה. זה קצת עצוב שרוב התורמים הם דתיים וחרדים. בישוב 'ישע' כבר רוצים להקים קבוצת תמיכה לאלה שנשארו עם שתי כליות. אצלם זה טרנד לתרום כליה. הייתי רוצה לראות שכל מי שמסוגל לתרום, תורם בלי חלוקה מגדרית. להבין שיש לזה מחיר ויש סיכון מעצם הניתוח, אבל גם מי שעולה על כביש הערבה מסתכן כמו גם מי שחוצה כביש. לחיות זה דבר די מסוכן וכל האנשים שחיים בסוף ימותו".

יום חמישי (30.3.17 ) 'בית פיליפ מוריי' בשעה 18:00 הכניסה חופשית.

חדשות אילת